【寶寶巨結腸】總結我家寶寶巨結腸的治療經驗,希望能幫助巨結腸的寶寶!

2016-11-24 09:11 來自媽媽幫社區:寶寶疾病 閱讀(0) 評論(206)

【什么是巨結腸?】
巨結腸是先天性疾病,它是因為遺傳和環境有關,下面說說巨結腸的病因:
l )先天性巨結腸

最常見,占新生兒胃腸畸形的第2 位,每2 000 - 5 000 名出生的嬰兒中就有l 例得病。男嬰較女嬰為多,男女之比為3 ? 4 : 1 ,且有家族性發病傾向。先天性巨結腸是由于腸壁神經叢中的神經節細胞在胚胎發育過程中出現了異常,造成腸壁神經節細胞完全缺乏或減少。90 %以上病變發生在直腸和乙狀結腸的遠端部分。

病變的腸段經常處于痙攣狀態,管腔狹窄,糞便不能通過病變的腸段或通過困難而影響腸管的正常蠕動,大量積聚在上段結腸內。隨著時間的推移,腸管狹窄段的上方因糞便的積聚而變得肥厚、粗大,這就形成了先天性巨結腸。但真正的病變是在狹窄段的腸管。

【巨結腸有哪幾種類型?】
先天性巨結腸通常在嬰幼兒期發病,患兒失去正常的排便反射,糞便排出發生障礙。患兒便秘、腹脹如鼓,甚至嘔吐,影響生長發育,病情有時會突然惡化。肛診時可誘發排氣與排出糊狀糞便。直腸肛門測壓顯示直腸內壓高于正常,伴波頻增加,肛管上部頻率降低,波幅增寬。用氣囊擴張直腸后,缺乏肛門直腸抑制反射。直腸活檢HE 染色可以確診;乙酞膽堿醋酶活性增加.也有少數患者在成年后發病。由于病史較長,臨床表現不典型,成人巨結腸常易誤診為乙狀結腸冗長癥、乙狀結腸扭轉、腹部腫瘤、糞石性腸梗阻、功能性便秘、假性腸梗阻、神經源性腸發育不良等。

2 )假性先天性睡結腸病
是一組臨床癥狀酷似先天性巨結腸,而病理改變與先天性巨結腸不一樣的一組疾病。病理所見腸壁尚有一定數量的神經節細胞,神經纖維也不一定增生、肥大。包括神經節細胞減少癥區段性神經節細胞減少癥神經元不典型增生和原因不明性便秘。神經元不典型增生是指勃膜下層和肌層神經節細胞增生,形成巨大神經節,偶爾在固有膜內也能見到神經節細胞。

3 )特發性巨結腸
新生兒期排便正常,兒童期或成年后出現間歇性或頑固性便秘,常有糞便自動滋出而污染內褲。發病可能與精神因素、心理因素有關。全結腸或部分結腸擴張,形成巨結腸。鋇灌腸檢查可見肛門以l _直腸異常擴張,直腸遠端只有極短或無明顯的狹窄段。結腸傳輸試驗表現為擴張腸段運動遲緩,其余腸段運動似乎正常。直腸活檢或組織化學檢查有正常的神經節細胞。采用灌腸和飲食治療、排便訓練、括約肌擴張、精神心理療法、中西醫結合治療等可獲良好效果。




【2個月寶寶哭鬧肚子脹,醫院一查竟是巨結腸】
冉冉出生后雖然排了胎便但是2個月哭鬧,肚子漲,于是我們帶她去兒童醫院檢查,醫生以為是腸絞痛給我們開了小培菲康益生菌調理。可是還是沒有效果,于是我們懷疑腸道問題。掛了新生兒科,做了肛檢,醫生懷疑是巨結腸,于是我們預約做了鋇劑,于是我們就回家了。

一個星期后再次來到了兒童醫院做了鋇劑,這次結果和我們懷疑的一樣,不過巨結腸我們沒有聽過,于是醫生建議我們擴肛治療,可是我們不想擴肛治療,于是加了巨結腸群學習護理知識。

我在網上查資料,發現北京兒研所做巨結腸是權威,于是和冉爸決定去兒研所治療,于是買了高鐵票,14年7月30號。就去了北京,那時候家人都勸我說在南京兒童醫院看,可是我還是想去大醫院看。因為女寶寶要是肚子上開一刀以后怎么過?那段時間我們都是過得很灰暗的。覺得那么小的寶寶就要手術,后來在北京兒研所掛號辦卡交押金,押金交了3萬。




【北京兒研所住院手術經歷,慶幸手術很成功!】
我們那時候吃也吃不好,睡也睡不好,夫妻倆都很疲憊,醫院晚上還只能陪護一位家長,我在陪寶寶,我老公就在醫院走廊外面打地鋪,很多患兒家長和我們一樣都是為了孩子再苦再累都愿意,雖然很多人為了李主任慕名而來,但是患兒多床位擠,那時候只能去醫院天天催,在醫院附近住賓館,酒店不敢住覺得貴,還是要省錢給寶寶看病,早上吃饅頭,中午晚飯吃盒飯,睡不好吃不好,一心就想孩子早日康復。

那時候住院就等手術,天天在醫院里洗腸,掛水治療,這段經歷不想回憶,這是痛苦的回憶,記得那時候村里很多老人以為我家寶寶救不了了。說看病浪費錢等等,可是我家不想放棄,住院的時候我們夫妻經常去堵李主任的辦公室,和他討論這病怎么治療,他是好醫生,每天來查房,看病人資料。過了幾天,終于到了寶寶做手術術前一晚上禁食,禁水,寶寶不能吃東西寶寶就哭,我就抱著寶寶慢慢哄,于是在網上買了火火兔給寶寶,防止術后寶寶哭鬧。



終于8點多李主任和查房醫生來了。看了寶寶,說10點多手術,于是我們趕緊收拾,當看見寶寶被助理抱進手術室我哭了。麻醉師把我老公喊進去簽了通知書和說了麻醉的劑量,我就一邊哭一邊和群里小伙伴發消息說寶寶手術了。他們都安慰我說寶寶會好的。可憐天下父母心,當了媽媽之后才知道父母不易,過了一段時間手術醫生出來了要我老公把腸子送去活檢,于是我老公去辦了。活檢結果出來后李主任才進去手術,這時候覺得等了幾個世紀。

過了幾個小時李主任出來了說手術很成功,出血量少,還把發育不良的腸子給我們看,寶寶推出來后寶寶麻醉還沒有醒,醫生和我們說了怎么護理等等,術后寶寶身上插著各種各樣的管子,還有胃管,看著寶寶都想我替她分擔這一切,老天爺為什么把這病加在我孩子身上,后來寶寶麻醉后醒了。屁股那里插著肛管我就護理她的屁股,因為是腹腔鏡輔助經肛,護理很麻煩,醫生讓我們買護理墊,還給我們開了藥,可是寶寶紅屁股還是沒有好,于是買紫草油護理,后來那幾天醫生說寶寶可以吃奶了。

后來我發現我沒有奶了。很少很少,只能讓寶寶喝奶粉,少吃多餐,再后來醫生說我們可以出院了。還告訴我們寶寶術后要擴肛治療,于是我們買了回南京的高鐵票,一出院就往家趕,回南京后我就找護理寶寶紅屁股的藥,后來發現【鞣酸軟膏】和【氧化鋅】護理紅屁股不錯,就帶著寶寶在南京兒童醫院開了各5盒,因為這是特制的藥效果很快,寶寶術后腸炎等問題于是也給寶寶吃了小培菲康益生菌調理。





【術后半年堅持擴肛,3個月時去兒研所復查】
寶寶疾病康復一個星期后我就開始給寶寶擴肛從8號擴肛棒開始擴,一天2次,一次30分鐘,一日重復一日的幫助她恢復,家人們聽到寶寶擴肛哭都不忍心說不要擴了。我說我也是為她好,于是狠心擴了半年多,三個月的時候帶了寶寶去兒研所醫院復查,李主任說恢復挺好。還問我擴肛怎樣?還摸摸了肚子告訴我說脹氣食物不要給寶寶吃,可以吃粗糧的食物,我很感謝這些醫生,為病人治療不分辛苦,雖然是醫生和患者我覺得像朋友,寶寶有什么問題我都可以聯系他們,還經常打電話隨訪,在這2年多的時間里我雖然累雖然辛苦,但是寶寶康復了我還是很滿足,現在的冉冉比以前更好了。不哭不鬧,聰明可愛樂觀,在她的眼里以前的事都不記得我卻記得很清楚,寶寶康復后村里都說這孩子花了不少錢看好的不容易啊。說這孩子長大后肯定有福,先苦后甜。






【先天性疾病不可怕,為寶寶必須堅持不放棄】
錢多錢少不重要,重要的是一家人開開心心的過每一天,在這里我想說有先天性疾病不可怕,可怕是你逃避現實和生活,這是生活給我們的考驗,寶寶都不放棄?為什么我們要放棄,我很喜歡一句話,人生沒有一帆風順,只有樂觀的生活,因為這是老天給你的考驗,在這里我還有建議,巨結腸寶寶術前最佳治療時間是3到6個月,越小治療時間越好,還有巨結腸寶寶疾病的特點,哭鬧,腹脹不拉大便,還有寶寶嘔吐。

我懂這方面的疾病護理知識,有不明白的家長可以咨詢我哦!
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祝寶寶早點康復,寶媽堅強點,加油
可憐天下父母心,祝福天下寶寶都健健康康的平平安安的,是啊,生活沒有一帆風順的我們要堅強樂觀的去面對
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寶寶受那么多苦,好心痛好心痛
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謝謝分享,寫的非常詳細
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祝福寶寶,能感受到寶媽當時的心情,我的寶寶剛滿月被懷疑巨結腸,然后帶南京兒童醫院檢查,萬幸不是,期間我也痛苦,害怕。特別理解寶媽,祝福寶媽寶寶今后順順利利平平安安
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34樓 李妞兒糖:

黃色的啊。

這種病拉便便也是黃色的嗎?
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可憐天下父母心,我寶寶六個多月的時候做的腸套疊手術,那半個月在醫院過的日子也很艱難,愿寶寶們都能平平安安,健健康康的長大

47樓 肥峰博:

這種病拉便便也是黃色的嗎?

是的。便便沒有問題。問題是腸子發育不良。
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14樓 帥博的萌媽、:

寶媽,我寶寶二個多月的時候,一點點咳嗽我沒有重視,咳了一段時間我帶他去門診看醫生,被那個庸醫誤診了,耽誤了一個星期變成重癥肺炎,進了重癥監護室十一天,呼吸機取不下來,然后轉院去了廣州市兒童醫院也有十天了,呼吸機還是撤不下來,醫生懷疑是先天性基因問題,醫生說這種先天性的病全國都沒得治,現在花了六萬多了還沒查出病因,錢我可以去借,我擔心是那種沒有希望的病,這二十多天我過得好痛苦!看著寶寶遭罪,我卻不能代替他,

寶媽沒事的,別擔心往好處想,寶寶沒事的一定會好起來的,我寶寶住醫院的時候醫生下了三次病危通知書,還說寶寶有后遺癥,醫生又說說傻瓜,我覺得寶寶一點也不傻,我寶寶花了三十二萬,都沒有錢醫了,醫生才叫我們出院的,醫生就會嚇人
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49樓 李妞兒糖:

是的。便便沒有問題。問題是腸子發育不良。

謝謝寶媽
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寶媽加油!寶寶會好起來的!
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我也經歷過。還好是誤診。結果出來我像中了五百萬,眼淚都止不住了。那時女兒八個月,在醫院還要灌腸,做好活檢,女兒居然不理我和她奶奶,我心都疼了。那年過年在醫院過,自己怎么走過來的歷歷在目。那段時間,是我流淚最多的。寶寶的健康最重要,現在女兒都九歲了。想起來,特理解樓主。
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39樓 白水加蜜:

怎么了寶寶?一倆月的寶寶晚上不睡整夜覺很正常啊

好怕會得樓上這個病 我女兒昨晚肚子漲 鬧到了凌晨三點 一直哭 哭得聲音都啞了 我心都碎了!去看醫生說消化不良 但是經常性這樣 好擔心
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55樓 Carmenbabybaby:

好怕會得樓上這個病 我女兒昨晚肚子漲 鬧到了凌晨三點 一直哭 哭得聲音都啞了 我心都碎了!去看醫生說消化不良 但是經常性這樣 好擔心

小孩子的消化能力還不像大人那么完善,我家小的時候也是,我就給他揉揉肚子。現在天冷,你就倆手心搓熱,給孩子暖暖肚子,聽醫生的開點益生菌吃吃也行。
可憐天下父母心!里面的心酸真不是一兩句話說清楚的!看了你的經歷覺得你很堅強??
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你好樓主, 想了解一下寶寶巨結腸術后,能像正常的孩子吃喝嗎?5個月寶寶消化不好啦奶瓣怎么辦,謝謝
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58樓 猴媽~猴寶:

你好樓主, 想了解一下寶寶巨結腸術后,能像正常的孩子吃喝嗎?5個月寶寶消化不好啦奶瓣怎么辦,謝謝

奶瓣是消化不良。吃益生菌調理。巨結腸寶寶術后要控制奶量,術后正常后飲食和其他寶寶一樣。可以喝奶吃輔食。
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兒研所 真不錯
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